​Treatment Report/治療記

ここには、私が経験した治療をまとめています。​​

※内容は随時更新、過去の部分も思い出したことは追記していく予定です。

※あくまで個人の経験に基づく内容ですので、予めご了承の上ご参考になさってください。

いろいろデュピクセント治療のブログを探して、

続いている人の記録があまり見当たらなかったので参考までに残しておきます。

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2020年6月  デュピクセント#30本目 約1年4ヵ月 経過

現在は3週間毎に投薬。自己注射(5本預かることができています)

アレジオン20mg又はジェネリック医薬品エピナスチン20mgは毎朝服用

全身はヒルドイドソフトを塗布、赤みが出たときはステロイド・タクロリムス軟膏。

経過としては、先生が受診している患者さんの中で一番合ってると感心してくれるほどです。湿疹も出なくなりましたが、長年あった痣までも薄くなってきました。これは20年前の光線療法の名残りの広範囲に首にあった痣もありますが、いつのまにか薄らいでいきました。

そこでそろそろ投薬終了を検討しています。

卒業時期のタイミングは、私は夏が一番悪化しやすく相性の良くない季節なので、やめるなら冬になるだろう、とのご指導でした。(→10月現在、今回の分で終了2021年2月予定になりました)

全国の皮膚科の先生や受診中の患者さんのブログなどの情報をまとめています。

(今回参考にしたものを記録していませんので、情報源が曖昧で心配な方は控えてください。)

・投薬翌日から痒みがおさまり、即効果があり即効性がある

・4カ月続けて効果が無い場合は中止する

効果がある場合は6カ月、1年と様子をみて続行するかを検討していく

・投薬をやめると2カ月辺りから薬の効果が0になるようで再発疹が多い

・この治療は体質を変える根本的な治療ではないので再発がある

・薬の再開は可能でも、再開ー中断を繰り返すと抗体ができ効かなくなってしまう

(どのくらい繰り返すといけないのか、現実的な回数は見当たりませんでした)

・治療中に肌の免疫力アップが重要で、抗アレルギー剤など飲み薬、保湿塗り薬はどんなに調子が良くても必須

・身体より顔の発疹には効きにくい

(確かにそれは実感していて、ステロイドではないプロトピックという薬を発疹しやすい箇所には塗布してます。プロトピックは塗布後に熱を持ちやすくあまり好きじゃないのですが、6/24位にステロイドじゃない新薬が出るようで少し期待してます)

・赤ら顔には効かない

(これが残念です、、長年薬をつけすぎで、顔の肌が薄くなり毛細血管がついていけなくて寒暖差で真っ赤になってしまうのです。今年も冬はお猿さん顔の決定です。)

・目が結膜炎になりやすいので、定期的に眼科には通った方が◎

(花粉症の人は要注意です。私も病院通ってますが、先生がデュピクセント知らなくて、大丈夫かな、、。まだまだ浸透してない薬と実感します)

・2020年4月から薬価格が値下がりしました!

(計算で医療費が請求されている方にはお得情報です。この薬は15歳から投薬できます。16歳になるまでだとだいぶ安くできるような記載を読みました。気になる方は調べてみてください。薬の特許が切れた20年後は薬価は下がる可能性ありもっと広く使われることもあるだろう、と記載している先生がいました。)

・アレルゲン数値が減った、と記録している患者さんのブログがありました。

(私は3カ月毎の血液検査では相変わらず振り切ってます。アレルゲンが減ればアレルギーに強くなっているということ。そのほか血液検査は心配になる数値変化はありません。)

 

ここから個人的な体感です

・痒みがほぼ感じなくなり、肌が強くなりました。弾力が全然違います。傷がつきにくくなったと思います。この治療の中でこういった免疫力を高めることが一番大切なことなんだそうです。

その為なのか1年過ぎた頃から、薬が切れた、みたいな感覚が少なくなり、次の投薬日にもう打つの?と思えるくらいになりました。

・蚊にくわれやすくなりました。

(理由はわかりませんが、おそらく汗をかけるようになったから?蚊の痒みはアトピーの1/30程度の印象で大体は我慢ができます。)

・ずっとうすら痒いのは指。指輪してるので金属アレルギーなんだと思います。外したくないので今は慣れてくれないかと願います。

・心の負担が減りました。人間は本来こんなに自由な身体を持っているものなのかと、驚いています。

・お化粧ができるようになりました。もともとあまり似合わないのですが案外嬉しい出来事です。

あまりに症状が良くなるのでまるで治ったように感じますが、あくまでデュピクセントは症状を抑えているだけの薬、ということを忘れないこと。出来ることは、調子が良い時を逃さず定期治療。額の発疹がだいぶ治ったので今後の負担が考えて、下げていた前髪をやめました。

基本的な身体に良い物をバランスよく食べて、適度な運動、適度な日焼け、良い睡眠を心がけてます。

毎日の支度でできるくらいで、体調が整えられるのが理想的です。

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〜2019年8月6日(火)デュピクセント#13本目

​半年が経ち、太陽の下も気にすることなく歩けるようになりました。目標だった海に浸かる(20年ぶりです)こともできました。しかも翌日に体調が悪くなることもありませんでした。こんなに自由を感じれることができた夏はアトピーを拗らせて以来なかったと思います。

アレジオン20mg又はジェネリック医薬品エピナスチン20mgは毎朝服用

全身はヒルドイドソフトを塗布、赤みが出たときはステロイド・タクロリムス軟膏。

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2019年2月7日(金)デュピクセント初回投与 〜 2月21日(木)#2本目​ 血液検査/問題なし

投薬後はその部分が拳大くらい赤く腫れますが数日で引きました。

その後、1週間で肌の痒み、赤みが軽減されていくのがわかりました。

感覚としては身体に液体が充満していて内側から常に肌に保湿成分で保護されているみたいでした。2−3日程度、口の中でも唾液が出ている感じがしますが、不快感はそこまでないです。

肌がどんどん滑らかになっていくので、落ちる肌の破片を撮影していたプロジェクトが23日には撮れなくなっていくほどです。→※肌片から考察する自画像、または風景

アレジオン20mg又はジェネリック医薬品エピナスチン20mgは毎朝服用

全身はヒルドイドソフトを塗布、赤みが出たときはステロイド・タクロリムス軟膏。

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私のアトピータイプとこれまでの遍歴を記載しておきます。

何かご参考になれば幸いです。

【全身】乾燥、痒み、赤み、発疹、汗をかくと強い痒み、太陽光で腫れる時がある

特に額、背中、腹部、服が擦れる部分は痒み、腫れが出やすい

季節の変わり目、夏に悪化しやすく、冬は軽減するが、寒暖差で顔のみが真っ赤になる。

【眼】アレルギー性結膜炎(現在通院中)

【鼻】アレルギー性鼻炎(現在通院はしていませんが、手術経験あり)

【アレルギー】埃、カビ、スギ花粉、毛皮類

その他は体調不良なし。

《遍歴》

幼少よりアトピー性皮膚炎(食べ物の制限は特にありませんでした。)

17歳(1997年)

大学受験で絵画の予備校に通い始めてから顔に化膿したものが発疹。

幼稚園の時から通っていた地元の個人開業の皮膚科に通っていました。軟膏が効かず悪化していくので先生に勧められたステロイド注射を繰り返してしましました。(その15年後位ににその病院に行った時、ステロイド注射を繰り返してしまった理由を聞いてみました。当時の先生は引退されていて、家族の方が継いでいましたが、うちの病院ではそんなことはしない、と言われてしまいました。私のような人間ができないように、同じ治療をしていたらと心配だったので良かったです。ただ当時の記録をちゃんと残しておくべきだったと思います。)その後益々赤みがひどくなり、顔の化膿部分が額、鼻下、顎下に左右対象にでき始め、全身まで強い発疹が表れました。皮膚科を転々としました。ステロイド注射が危険なことがわかり、都内の漢方専門科で投薬治療も受けました。

19歳(1999年)

大学入学。

大学病院系列で診察をしてもらうことにしましたが、何の説明もないまま、たくさんの研修医の前で見せ物のような診察を受け、耐えられなく通院は2回でやめました。(そういえば当時、歩いていると宗教の勧誘が多く、何かにすがりたくなる弱い時に付け入ってくるヒトがいるので注意が必要でした。)

たまたま本屋で見かけた皮膚科の病院ランキングで逓信病院を知り通院したいと家族に相談。

現在もお世話になっている轟​先生と出会い(ネットだと評判良くないですが、明るくて深刻さがなく気楽な先生です。先生の選択は相性があると思いますので色々な先生に会って、協力してもらえる先生に出会えますように。私は漢方以外は保険が使えない事は行っていません。)初診時で入院の話をしてもらい、救われた気持ちになり大泣きしたことを今でもとても憶えてます。

1週間〜2週間の入院治療は、ステロイドをたっぷり塗って石膏みたいな薬に包帯、というミイラ状態でいました。ステロイドはもう使いたくないと伝えましたが、適切な量を適切に塗ることが大事とのことで改めてステロイ軟膏を開始しました。確かに入院中にはだいぶ治っていきますが、自宅に帰るとまた悪化を繰り返しながら数ヶ月過ごしました。

当時、同室の患者さんが真っ黒になる治療をしていました。見ていると日々、どんどん丸焦げになっていくのですが肌はだいぶ良さそうに見えるのです。光線療法でした。2ヶ月近くの入院が必要になるとのこと。20歳までには日常生活ができる身体になりたかったので家族に相談してこの治療を受けることにしました。(この入院治療中に大学から留年の相談)もうこの治療を選ぶ人は少ないと思いますが、もし行う方は刷毛で塗った薬は溜まった部分はしっかり洗いましょう。私はこれが疎かだったようで鎖骨の窪みに強いシミが残ってしまいました。とはいえこの治療の成果はとてもあり、その後入院をする事はなくなり、社会復帰ができました。この頃、私の世代はガングロブームだったのが幸い、異様なほどの日焼けはコギャル上がりの子みたいで社会の風潮に馴染んでました。

20歳(2000年)

光線療法後はステロイド軟膏、ヒルドイドソフト、アレジオン服用(この頃は朝晩10mgを服用していた記憶。途中で非ステロイドのタクロリムス軟膏のプロトピックが発売されたので顔と関節あたりの薄い肌には使っています。)

肌を強い状態を保つ為、先生に時々太陽にあたるように言われていたので、10分以上の日光浴を初夏〜真夏の間は行っていました。

先生にはおすすめされなかったのですが、銭湯とサウナで汗をかくと乾燥しにくくなったので、退院後2〜3年間位は近くの銭湯(ほぼ毎日1時間以上入ってました)通いをしていました。(他の銭湯や温泉を試しましたが、湯質の合う合わないはありましたのでくれぐれもご注意してください。)

22歳(2002年)

アレルギー反応する部分を減らしていく為に逓信病院でアレルギー性鼻炎の手術。

鼻炎も併発されている方は検討されると良いと思います。鼻づまりが解消され鼻呼吸ができるようになり、頭がスッキリするようになりました。その後、花粉症の季節の前に日帰りでできる粘膜をレーザーで焼く治療を数年毎に2−3回くらい続けた後は粘膜が肥大する事は無くなり、花粉症はだいぶ治りました。

体調は浮き沈みがありながら生活。この頃から、死なない病気、死ねない病気というのも厄介だな、と思いました。ただ、肌をテーマに作品を制作をすることにしてから、変化も少しは楽しめるように。生活は体調に振り回されてしまいます。この肌とどう付き合い、向き合っていくか、この身体からは抜け出せないのです。

〜30歳(2010年)

フランスで初めて1年間海外生活、ひとり暮らし。

先生に英語の説明書のようなものを出してもらい山ほど薬を持っていきましたが、日本にいたときの半分量も使わないくらい体調が良くなり、乾燥はしても発疹が治りました。気温が上がっても乾燥していている地域が体質にあっていたようです。あと、肉の買い方がよくわからなかったこともあり、ほとんど食べなかったこと、水が硬質だったこともいま思うと良かったのかもしれません。日本に戻って一番に感じたことは、空気にカビがいる、でした。空気に含まれているものが全然違う、呼吸が重く感じたことが強く記憶にあります。治療の為に自分の体質に合った土地に住む、というのは国内でも有効だと思います。

〜33歳(2013年)

世の中の脱毛ブームにのってみて、皮膚科の美容外来で脱毛開始。

(エステは私の肌の状態ではできないと断られました。)

赤みがあるとその箇所は施術してもらえなかったりするので体調の良いタイミングで施術してもらいました。私はこれが肌をきれいな状態にしておけることにつながり良かったです。毛は毛穴を肌を汚しやすいんだと思いました。デュピクセント治療の歳までずっと頭のアトピーが辛かったので、スキンヘッドにしたらもっと楽なんだろうと想像します。肌との状態、施術費の工面の兼ね合いで4−5年かけてゆっくり仕上げていきました。病院は3軒変えました。機械の相性もあるようですが、施術費が安い病院より施術が丁寧な方に出会うことが最終的には費用が抑えられると思います。もしこれから検討される方でデュピクセント治療と悩まれていたら、肌の状態をよくしてから行うことが大事なので治療を優先された方が良いとは思います。(実際、治療中に行なった施術が一番効いていました。)

もし、お子さんの肌の病気で悩まれている方がいて、もし体毛が気になっていたら先生に相談してみてあげてください。想像以上に年頃で悩むことになると思いますので、手助けしてあげてください。

この頃の自分の写真を見るとあちこちに発疹があり相変わらず浮き沈みがあることは日常的でだいぶ体調が悪そうです。その中でも制作を続けられることが励みになっていました。

〜38歳(2018年)

デュピクセント治療に出会います。

当初から先生におすすめはされていましたがあまりの高額に断念していました。

生活の変化と年齢的にも治りが遅くなっていたこと、調べると医療費助成制度を利用できることがわかったのでこれを機に開始しました。(当時の状態は上記の写真をご覧ください)

この肌の変化をどうやって他人に理解してもらうか、家族でさえ私の対応は大変だったと思うので、その負担をさせてしまうのではないかと心配でした。肌の病気の人は本当に不安だと思います。

この治療を開始する前に、海外在住の日本人の方が日本に先駆けて治験を受けている方のブログを読みました。心が晴れていく様子が瑞々しく、私もこの治療で同じ気持ちになれました。

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明日の肌がどうなっているのかわからない、肌の体調が悪いと痒みに伴いイライラしてしまいます。見た目でわかるので、人に会うのも億劫。心配してもらえているのはわかるのですが、会うたびに、今日は体調が良さそうだ、悪そうだ、と声をかけられるのも案外これが一番しんどかったりしました。

肌を穏やかに保つことができる方法を探して、これからも一生付き合う病として観察し、治療は続きます。40歳になり、物理的にできないこと、やらなくてもいい、できなくてもいい、まぁいいか、という気持ちができるようになり、できることをちゃんとする、と思えるようになってから少しづつ心が軽くなったと思います。

肌の調子がよくなったら作品が創れなくなるのではないか、という質問をされることがあります。その中で思い出すことは、ポーランドのアウシュヴィッツ収容所の見学に行った時に案内していただいた中谷剛さんに今ここにいる理由(病気があるから作品を制作できている云々)を話した時、「病気を治した先の作品があるんじゃないか」とおっしゃっていただいたことがありよく思い出します。

#アトピー性皮膚炎

デュピクセント

同箇所の肌変化 ( 2020.02/2019.08/2018.08 )
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